뚜렛증후군이란 무엇인가? 틱의 종류, 발생 이유, 진단 방법, 삶의 질 향상
뚜렛증후군은 불수의적 움직임과 소리를 반복적으로 보이는 신경 질환입니다. 이 글에서는 뚜렛증후군의 증상, 원인, 진단, 치료, 그리고 뚜렛증후군 환자에게 도움을 주는 방법에 대해 알아보겠습니다.
뚜렛증후군이란 무엇인가? 틱의 종류, 발생 이유, 진단 방법, 삶의 질 향상
[ 목차 ]
뚜렛증후군이란?
뚜렛증후군은 불수의적 움직임과 소리를 반복적으로 보이는 신경 질환이에요. 이러한 움직임과 소리를 '틱'이라고 부르죠. 틱은 매우 다양한 형태로 나타날 수 있으며, 조절되지 않고 반복적이에요. 틱은 불안, 흥분, 분노, 피로 등과 같은 감정 변화로 인해 악화되기도 해요.
뚜렛증후군은 일반적으로 유전되며, 아동기에 증세가 나타나기 시작해요. 평균적으로 7세경에 첫 번째 틱 증상이 시작돼요. 주로 눈과 얼굴에서 나타나는 운동틱부터 시작하여, 음성틱이 뒤이어 나타나요. 대개 7~15세 사이에 증세가 가장 심해요. 일반적으로 증상의 악화와 완화가 계속 반복되면서 점차 호전돼요.
뚜렛증후군은 1만 명 중 4~5명 정도에게 나타나는데, 남성의 경우 여성보다 3배 정도 흔하게 나타납니다.
원인
뚜렛증후군의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 하지만 유전적 요인이 가장 크다는데, 이 질환을 진단할 때 직계 가족 중 틱이 있을 확률은 약 25% 정도예요. 일란성쌍둥이는 90% 정도입니다.
또한 스트레스나 감염과 같은 환경적 요인, 뇌의 구조적, 기능적 이상, 뇌의 생화학적 이상, 호르몬, 출산 과정에서의 뇌 손상, 세균 감염과 관련된 면역 반응 이상 등이 틱의 발생과 관련이 있어요.
증상
뚜렛증후군의 증상은 운동틱과 음성틱으로 구분1할 수 있어요.
- 운동틱은 눈 깜빡임, 눈동자 굴리기, 얼굴·코의 씰룩임, 어깨 들썩임, 고개를 갑자기 젖힘, 배 근육에 갑자기 힘주기, 다리 차기 등의 움직임을 말해요.
- 음성틱은 기침 소리, 코를 킁킁거리는 소리, 동물의 울음소리, 상스러운 말 하기 (욕, 외설증) 등의 소리를 말해요.
운동틱과 음성틱은 동시에 나타나기도 하며, 따로따로 나타나기도 해요.
진단과 치료
뚜렛증후군은 환자에게 나타나는 틱을 관찰해서 진단합니다. 여러 개의 운동 틱과 음성 틱이 동반된 채 1년 이상 지속되면서, 약물과 같은 다른 원인에 의해 유발된 틱이 아니라면 뚜렛증후군으로 진단할 수 있습니다. 증상이 자주 나타나지 않아서 의사가 직접 틱의 증상을 관찰하기 어렵다면, 비디오 촬영을 통해 증상을 관찰로 진단을 합니다. 가족, 환자에게 설문지 조사를 실시하여 증상을 확인할 수도 있어요. 틱 증상이 약물, 두부 외상과 같은 다른 원인과 관련되는지도 검사합니다.
뚜렛증후군은 뇌의 문제이므로, 아동을 나무라고 비난하거나 놀려서는 상황을 더 악화시킬 수 있습니다. 발병 초기에 가장 효과가 좋은 대처법은 증상을 무시하고 관심을 주지 않는 거예요. 뚜렛증후군은 뇌의 기능적, 생화학적인 이상으로 인해 발생하기도 하므로, 신경 전달물질의 이상을 교정하는 약물을 복용하여 증상을 호전시킬 수 있어요.
또한 행동 교정을 위한 인지행동 치료를 해보세요. 뚜렛증후군이 어떤 병인지를 정확히 인식하고, 스스로 억제하는 훈련이나 사회에 받아들여질 수 있는 행동으로 변형하는 훈련을 진행해요. 예를 들어, 동물 울음소리를 내는 음성 틱을 기침 소리로 바꾸는 훈련이 있어요. 전체 뚜렛증후군의 5~10% 정도를 차지하는 치료 저항성의 경우, 증상이 아주 심해 일상생활을 할 수 없을 때 뇌 수술, 뇌심부 자극 요법을 시행할 수도 있어요.
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뚜렛증후군 환자의 어려움과 사회적 관심
뚜렛증후군 환자는 다양한 어려움을 겪고 있어요. 가장 큰 어려움은 사회적인 차별과 오해예요. 틱 증상이 다른 사람들에게 이상하거나 무례하게 보일 수 있기 때문에, 뚜렛증후군 환자는 자신의 증상을 숨기려고 하거나, 틱을 하지 말라고 강요받거나, 비난하거나 놀리는 시선에 노출될 수 있어요. 이러한 상황은 뚜렛증후군 환자의 자신감과 자존감을 저하시키고, 불안과 우울감을 유발할 수 있습니다.
또한 뚜렛증후군 환자는 학업이나 직업에도 상당한 어려움을 겪을 수 있어요. 틱 증상이 집중력이나 기억력에 영향을 줄 수 있기 때문에, 학습이나 업무에 방해가 될 수 있죠. 또한 틱 증상이 다른 학생이나 동료에게 방해가 되거나, 선생님이나 상사에게 잘못 이해되거나, 적절한 지원이나 배려를 받지 못할 수도 있어요.
또한 뚜렛증후군 환자는 신체적인 어려움도 겪을 수 있어요. 틱 증상이 심할 경우, 근육통이나 관절통, 피로감, 두통 등의 증상이 나타날 수 있어요. 또한 틱 증상으로 인해 부상을 입거나, 자신이나 다른 사람에게 의도치 않은 상처를 줄 수도 있습니다.
그래서 뚜렛증후군 환자에게 도움을 주는 가장 좋은 방법은 이해와 배려예요. 틱 증상은 고의적이거나 조절 가능한 것이 아니라는 것을 인식하고, 틱 증상에 대해 비난하거나 놀리거나 강요하지 않는 거예요. 또한 틱 증상이 다른 사람들에게 영향을 주지 않는 한, 틱 증상을 무시하고 관심을 주지 않는 거예요. 틱 증상에 대해 너무 신경 쓰면 오히려 증상이 악화될 수 있기 때문이죠.
또한 뚜렛증후군 환자는 자신의 증상과 장애를 인정하고 받아들여야 해요. 자신의 증상과 장애를 숨기거나 부정하면 오히려 스트레스가 증가하고, 정서적으로 불안해질 수 있어요. 반면에 자신의 증상과 장애를 인정하고 받아들이면, 자신의 강점과 장점을 발견하고, 적절한 치료와 지원을 받을 수 있어요.
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또한 뚜렛증후군 환자는 자신의 증상과 장애에 대해 다른 사람들에게 설명하고 교육하는 거도 도움이 돼요. 자신의 증상과 장애에 대해 솔직하고 자신감 있게 말하면, 다른 사람들은 뚜렛증후군에 대해 오해하지 않고, 존중하고 이해할 수 있어요. 또한 뚜렛증후군에 대한 정확한 정보와 지식을 전달하면, 다른 사람들은 뚜렛증후군 환자에게 어떻게 도움을 줄 수 있는지 알 수 있어요.
뚜렛증후군 환자는 틱 증상으로 인해 다양한 어려움을 겪지만, 그렇다고 해서 행복하고 성공적인 삶을 살 수 없는 건 아니에요. 뚜렛증후군 환자 중에는 자신의 분야에서 탁월한 성과를 내고, 사회에 기여하는 사람들도 많아요. 예를 들어, 영화 감독인 팀 버튼이나 축구 선수인 데이비드 베컴, 빌리 아일리시가 뚜렛증후군 환자2라고 합니다.
뚜렛증후군 환자는 자신의 증상과 장애를 극복하고, 자신의 잠재력을 발휘할 수 있는 환경과 지원이 필요해요. 뚜렛증후군 환자에게 이해와 배려를 보여주고, 함께 응원하고 격려해 주면, 그들은 더욱 행복하고 건강하게 살 수 있어요.
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